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Jeudi 4 décembre 2014

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J'ai beaucoup de choses à vous dire et peu de temps pour blogguer ces temps-ci, néanmoins, je prends le temps ce soir pour vous écrire à propos de Juliette.

 

Juliette c'est une petite fille de 3 ans, drôle, rieuse, mignonne, une petite fille comme les autres direz-vous.... eh bien non, Juliette n'est pas une petite fille comme les autres; elle souffre d'une maladie appelée maladie de Fanconi.

delphine_olivier_et_juliette.png

Mais qu'est-ce que c'est?

 

La maladie de Fanconi est une affection génétique très rare qui concerne environ 180 personnes en France.

La maladie se déclare le plus souvent dès la petite enfance et se caractérise par un dysfonctionnement progressif de la moelle osseuse dans la majorité des cas, diverses malformations associées très variables en gravité et en nombre et une susceptibilité accrue à certains types de cancer.

Sa gestion au quotidien s’avère parfois compliquée et difficile, c’est pourquoi, en 1990 , des familles ont crée une association appelée AFMF (association française de la maladie de Fanconi) afin de s’entraider, partager leurs expériences, se soutenir.

C'est aussi pour cela que ce week end, le téléthon a décidé de mettre à l'honneur , si on peut le dire ainsi, cette maladie au travers du parcours de Juliette, afin de sensibiliser les Français et de les aider à rechercher des solutions.

 

Juliette, ce n'est pas qu'une petite fille aimante, c'est aussi Delphine, sa maman, bloggueuse comme nous et dont les péripéties autour de la maladie de sa fille, qu'elle décrit avec tellement de justesse, d'amour et de simplicité, nous font parfois rire ou pleurer, Juliette c'est une famille de 4 filles aussi gentilles les unes que les autres ..... une famille comme nous qui aspire à l'amour, la créativité, la joie.....

 

Juliette_Telethon-affiches-2014-724x1024.jpg 

 

Juliette, nous attendra samedi devant notre petit écran, pour nous parler de sa maladie, nous sensibiliser, peut être nous donner envie de l'aider....... Pour elle, pour sa maman, si vous avez le temps, ce sera sur France2 dès 20h50.

 

Telethon-2014.jpg

 

Merci

Published by josie - Ma vie

commentaires

dame tatale 04/12/2014 20:44

j'espère qu'un jour on trouvera plein de solutions pour toutes ces foutues maladies qui atteignent les petits ! bisous

Le blog de venezchezjosie.over-blog.com

"Et voici mon blog pour partager avec vous mes envies de création (décopatch, serviettage, tricot, peinture, récup) et peut-être vous inspirer....."

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